Redacción Médica
19 de julio de 2018 | Actualizado: Miércoles a las 19:50
Lunes, 03 de febrero de 2014, a las 12:42
Redacción. Barcelona
El Instituto de Investigación en Ciencias de la Salud Trias i Pujol ha presentado una iniciativa de micromecenazgo para recaudar fondos con los que financiar la investigación que lleva a cabo.

Pere Soley, presidente del Instituto de Investigación Germans Trias.

Es la primera iniciativa de este tipo de la institución, que busca financiación directa de ciudadanos para invertirla en la investigación de la enfermedad neurodegenerativa rara Ataxia de Friedreich, que pretende curar mediante virus modificados genéticamente y cuyos ensayos clínicos se espera que comiencen en menos de cinco años, ha informado en un comunicado.
 
Los profesionales que desarrollan la investigación, en la que colabora la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), han calculado que necesitan un mínimo de 46.829 euros, aunque la cantidad "óptima" es de 107.829 euros, y se trata de uno de los primeros proyectos de la nueva plataforma de micromecenazgo para la investigación Funds4Research.

En la presentación del acto, en la sede del instituto, han participado unas ochenta personas, incluidos los investigadores, pacientes y asociaciones que impulsan la iniciativa, entre ellos María Pino Brumberg, escritora y divulgadora científica, enferma de Ataxia de Friedreich y protagonista del vídeo de presentación de la campaña.

La enfermedad tiene una incidencia de dos casos por cada 100.000 personas en poblaciones de origen europeo --no afecta a africanos ni asiáticos--, y en Cataluña la sufren unas 500 personas; 3.000 en toda España.