14 nov 2018 | Actualizado: 12:50
Viernes, 24 de octubre de 2014, a las 15:59
Redacción. Murcia
La consejera de Sanidad y Política Social, Catalina Lorenzo, ha mostrado su apoyo a las personas que sufren una enfermedad rara y a sus familiares durante la inauguración del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra desde este viernes hasta el domingo en Totana.

Catalina Lorenzo.

Lorenzo ha aseverado que “es esencial apostar por la coordinación sociosanitaria para ofrecer una respuesta integral a estos pacientes y favorecer la investigación”. En la Región, según los últimos datos disponibles por el Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER), se han registrado 54.370 afectados el pasado año, con lo cual un 3,7 por ciento de la población de la comunidad sufre una enfermedad rara.

La consejera de Sanidad ha precisado que cada año “se diagnostican unos 4.000 nuevos casos y en la actualidad, extrapolando datos europeos, hay unos 85.000 murcianos que tienen diagnosticada una patología de este tipo”, y ha añadido que “son enfermedades que afectan a un reducido número de personas, las grandes desconocidas, y esto es, precisamente, lo que nos anima a no descuidar la investigación”.

Durante 2013, en el Centro de Bioquímica y Genética Clínica (CBGC) para la detección, diagnóstico, prevención e investigación en los campos de Citogenética, Genética Molecular y Metabolopatías se atendieron a casi 22.000 pacientes mediante estos programas y, además, en el Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca del Área de Salud I-Murcia Oeste se hicieron 5.423 consultas de seguimiento y tratamiento.

Desde el pasado año la Región cuenta con dos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) acreditados por el Ministerio de Sanidad para patologías consideradas como enfermedades raras. Ubicados en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, estos CSUR atendieron en 2013 a un total de 311 nuevos pacientes. De ellos, 243 en el CSUR de Cardiopatías Familiares y Miocardiopatía Hipertrófica y 68 en el CSUR de Esclerosis Múltiple.

Por otro lado, en el ámbito sociosanitario, la Consejería de Sanidad y Política Social, a través de la Dirección General de Planificación Sociosanitaria, Farmacia y Atención al Ciudadano y del Servicio Murciano de Salud (SMS), dispone de un Modelo de Atención Sociosanitaria de este tipo de enfermedades para favorecer una estrategia coordinada entre las diferentes administraciones y profesionales.

En investigación, desde el SIER se está trabajando con la Facultad de Medicina de la Universidad de Murcia para evaluar la calidad de vida de personas que sufren Lupus Eritematoso Sistémico, una de las enfermedades raras más comunes en la Región. Además, hay dos ensayos clínicos aprobados por la Agencia Española del Medicamento; uno con células monocucleadas de médula ósea en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otro sobre Terapia con Células Madre en personas con Retinosis Pigmentaria.