13 nov 2018 | Actualizado: 21:20

Dos de cada tres enfermos de párkinson no reciben ayudas a la dependencia

Esta enfermedad, que afecta a más de 150.000 familias, se desarrolla antes de los 45 años para el 15 por ciento de los pacientes

Miércoles, 12 de marzo de 2014, a las 12:13
Redacción. Madrid
La Federación Española de Párkinson (FEP) ha llevado a cabo un estudio con la colaboración de AbbVie y un comité científico integrado por varios profesionales sanitarios. Esta publicación, que lleva el nombre de Encuesta Parkinson Observando la Calidad Asistencial (Epoca), se ha realizado a cerca de 1.200 pacientes con esta patología en nuestro país.

Lo más importante que puede apreciarse en este estudio trata sobre los cuidadores. Epoca afirma que el 81 por ciento de las personas que se hacen cargo de los enfermos son familiares o amigos, que soportan grandes cargas tanto físicas como emocionales. Unas cargas que se ven reflejadas sobre todo en ese 26 por ciento de cuidadores cuya atención al paciente es diaria, poniendo de manifiesto que dos de cada tres pacientes no reciben ningún tipo de ayuda a la dependencia.

Los primeros datos que arroja este estudio de la FEP muestran que hasta el 52 por ciento de las personas que se ven afectadas por párkinson en España llegan a tardar, de media, entre uno y cinco años desde que les aparece el primer síntoma de la enfermedad hasta que acaban siendo diagnosticados.

María Gálvez, directora de la FEP.

Esta enfermedad, que llega a afectar a más de 150.000 familias en nuestro país, según los resultados de Epoca, comienza a desarrollarse antes de los 45 años en el 15 por ciento de los pacientes. Un dato que, sumada a la ‘’incapacidad de diagnóstico’’ en los mencionados primeros cinco años, hace que el 42 por ciento de los enfermos requieran de un cuidador. Porcentaje que una vez superada la primera década de enfermedad, puede superar el 70.

Esta encuesta revela que, pese a que el temblor es uno de los síntomas más común de esta enfermedad, no es, ni de cerca, el más molesto para los pacientes. Ya que según el 61 por ciento de los pacientes, consideran las dificultades en la marcha como lo más fastidioso, seguido muy de cerca por la lentitud de movimientos (para el 59 por ciento de los pacientes).

Según la doctora Martí, miembro del Comité Científico, “la encuesta es un intento de conocer en qué grado la asistencia sanitaria a los enfermos de Párkinson se acerca al modelo integral y coordinado de asistencia y cuáles son los principales problemas de los pacientes”.

Párkinson avanzado

En España, una de cada diez personas afectadas por esta enfermedad, la padecen en estado avanzado. A más edad, los síntomas que más afectan a los enfermos son los que repercuten en su actividad diaria, como es el caso de las caídas (52 por ciento de los encuestados). Al igual que la expresión y la salivación, que suponen un problema cuando la edad es más avanzada, siendo molesto para el 46 por ciento de los pacientes.

Con respecto al tratamiento de párkinson, casi el 20 por ciento de los pacientes encuestados con esta enfermedad avanzada, afirman tener que desplazarse a otro centro distinto al suyo para poder recibirlo.

Según Epoca, en referencia al control de síntomas y mejora de calidad de vida de los afectados, entre el 80 y el 90 por ciento de los pacientes se ven beneficiados de las terapias complementarias a través de asociaciones de pacientes, siendo la psicológica (71 por ciento) y la fisioterapia (65,3 por ciento) las más solicitadas.

Para María Gálvez, directora de la Federación Española de Párkinson, “las asociaciones tienen la doble función de proporcionar información de calidad sobre la enfermedad, asesorando a los enfermos y familiares y facilitar el acceso a las terapias de rehabilitación dirigidas por profesionales sociosanitarios”.