Denuncian que el Hospital San Jorge “bloquea” el tratamiento de una enfermedad rara

Redacción. Zaragoza
Según denuncia la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), el Hospital San Jorge ha denegado dos veces a un enfermo el tratamiento con "eculizumab", el único medicamento que ha demostrado mejorar la calidad de vida de estos pacientes y evitar cualquier riesgo de trombosis.

Jordi Cruz preside la asociación.

El presidente de la Asociación de HPN, Jordi Cruz, ha explicado que en la actualidad el estado de Florín Badea es "muy crítico, se encuentra muy mal y podría sucederle lo peor", al tiempo que ha añadido que "el bloqueo" por parte del Hospital San Jorge se debe a criterios "puramente economicistas", ya que se trata de un tratamiento caro, "pero más caro puede salir a la larga jugar con la salud de las personas".

La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) se caracteriza por la destrucción de los glóbulos rojos y por la posibilidad de generar episodios tromboembólicos, causa principal de muerte entre estos pacientes. La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna es una enfermedad "ultra rara" que afecta alrededor de 250 pacientes en España.

Se trata de un trastorno genético en el cual las proteínas naturales normales no se adhieren adecuadamente a los glóbulos rojos y, en consecuencia, éstos quedan desprotegidos del sistema inmunitario y se van destruyendo prematura e intermitentemente. Con frecuencia, la HPN sobreviene sin ser reconocida inicialmente, normalmente entre los 30 y los 40 años, y la demora en el diagnóstico puede tardar de uno a más de diez años.

Hasta ahora, no existía ninguna terapia específica para su tratamiento, ha explicado la asociación. Asimismo ha apuntado que el tratamiento de esta enfermedad se limitaba a la gestión de los síntomas mediante transfusiones sanguíneas periódicas, una terapia inmunosupresora no específica y, en pocas ocasiones, trasplantes de médula ósea, un procedimiento que conlleva un considerable riesgo de mortalidad.