Redacción Médica
22 de septiembre de 2018 | Actualizado: Sábado a las 18:10
Martes, 22 de octubre de 2013, a las 16:29

Redacción. Madrid
La Asociación Piel de Mariposa (Debra) ha puesto en marcha la campaña '12 Mariposas Solidarias', con motivo de la celebración del Día Internacional de esta patología y el veinte aniversario de la entidad, para sensibilizar a la sociedad así como para formar al personal sanitario correspondiente.

Nieves Montero, presidenta de Debra. 

Esta enfermedad rara afecta en España a dos de cada 50.000 habitantes y cada año nacen cerca de 10 bebés con esta enfermedad, caracterizada por una extrema fragilidad de la piel provocada por una mutación genética que impide la producción correcta de ciertas proteínas que funcionan de pegamento entre las diferentes capas de nuestra piel. Si este pegamento no funciona, las capas se despegan, creando ampollas y heridas, que pueden llegar a cubrir el 80 por ciento del cuerpo, causando dolor desde el nacimiento y graves complicaciones médicas para toda la vida, llegando incluso a provocar la muerte.

Por ello, en todo el mundo, las diferentes organizaciones Debra que forman parte de Debra Internacional, van a lanzar esta campaña en todos los países con el fin de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad. En España, y con el lema 'Tu ayuda nos da alas', Debra ha visitado ya por el Hospital de la Paz en Madrid y El Sant Joan de Déu y el Vall d'Hebron en Barcelona. Pese a llevar funcionando desde el mes de septiembre la campaña será inaugurada en el Hospital Costa del Sol en Marbella, donde Debra tiene su sede nacional española. 

Paralelamente, a través de redes sociales y ´WhatsApp´ la Asociación promoverá el uso de un avatar con el logo de este día para hacerlo llegar al mayor número de personas posibles. Del mismo modo, familiares y colaboradores de la causa realizarán pequeños eventos y actividades de sensibilización en sus barrios y colegios por diferentes puntos del país. Entre estas actividades, según informan desde la entidad, se encuentra la de "crear un calendario solidario para recaudar fondos para los proyectos de ayuda a las familias y afectados de la enfermedad como por ejemplo, las visitas a recién nacidos en hospitales, el acompañamiento en consultas médicas o las visitas a domicilio entre las más de 200 familias afectadas en todo el territorio nacional". 

En la actualidad, la invisibilidad social y el desconocimiento de la enfermedad por parte de profesionales médicos, investigadores y administraciones públicas son los retos más importantes a los que se enfrentan los afectados de Piel de Mariposa.