13 nov 2018 | Actualizado: 18:50

Creado un manual para el Registro de Enfermedades Raras

La estrategia para patologías poco frecuentes se ha revisado este 2014

Sábado, 20 de diciembre de 2014, a las 19:01
Redacción. Valladolid
La comunidad ha elaborado un Manual para el Registro de Enfermedades Raras (RERCyL), que ayudará a "depurar" información y revisar los 167.000 casos que por el momento se incluyen en esta base de datos.

Así lo ha explicado en declaraciones a Europa Press el jefe del Observatorio de Salud Pública de Castilla y León, Rufino Álamo, tras la constitución esta semana de la comisión de seguimiento del Registro, creado en el marco de la Estrategia Nacional que se impulsó en 2009 en lo que se refiere a las enfermedades raras, algo que se ha actualizado en 2014 en el marco del Consejo Interterritorial de Salud (Cisns).

Esta estrategia ha establecido varias líneas de trabajo, pero hace hincapié en la información, la necesidad de identificar las enfermedades raras, las características de los pacientes, tendencias, etcétera, para lo que se ha creado este Registro que aglutina esta población, una de las claves para el abordaje de las mismas.