Las organizaciones de pacientes acuerdan un marco de trabajo común



16 may. 2014 11:51H
SE LEE EN 3 minutos
Redacción. Madrid
Las organizaciones internacionales de pacientes que sufren psoriasis y artritis psoriásica han acordado un marco de trabajo común para mejorar el tratamiento y cuidado de los afectados por esta enfermedad.

Lars Ettaro, presidente de la IFPA.

Con este acuerdo, la Federación International de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), la Federación Europea de Asociaciones de Psoriasis (EUROPSO), la Fundación Nacional de Psoriasis de Estados Unidos (NPF) y la Sociedad de la Artritis de Canadá pretenden lanzar una llamada “a la acción unificada”.

Se trata de una guía dirigida a todos los agentes implicados que presenta las bases para mejorar los cuidados y el tratamiento de las personas con estas dos enfermedades, con el fin último de mejorar su calidad de vida. En la declaración, estas organizaciones defienden también la necesidad de que quienes toman las decisiones “consideren la psoriasis y la artritis psoriásica como enfermedades graves y diferenciadas con el fin de garantizar que se destinen los servicios de apoyo y la financiación para investigación apropiados a estos pacientes”.

La directora de proyectos de la Sociedad de la Artritis de Canadá, Joanne Simons, ha asegurado que los pacientes reciben un tratamiento y cuidado muy diferente en cada país: “Esta enfermedad es una carga considerable para todos los pacientes, pero la calidad de los cuidados y el tratamiento varían mucho”. Simons ha defendido la importancia de incrementar el nivel de concienciación sobre las repercusiones de estas enfermedades, que a menudo son debilitantes.

Randy Beranek, presidente y consejero delegado de la Fundación Nacional de Psoriasis de Estados Unidos, ha asegurado que este acuerdo se dirige a todos los implicados: “Queremos enviar a las organizaciones sanitarias, a los profesionales sanitarios, a los organismos reguladores, a la industria, a los gobiernos, a los académicos y a las asociaciones de pacientes el mensaje de que es necesario destinar más atención y más recursos a estos pacientes”.

Preámbulo a una resolución de la OMS

Este marco de trabajo común pretende ser el preámbulo de la resolución sobre la psoriasis que las organizaciones pretenden que se apruebe en la  67ª edición de la Asamblea de Salud Mundial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que tendrá lugar entre el 19 y 24 de mayo en Ginebra. Esta resolución permitiría que se considerase a esta patología como una enfermedad no transmisible (ENT) que necesita que se le preste un mayor nivel de atención pública debido a su naturaleza inflamatoria, sus repercusiones psicosociales y los factores de riesgo que comparte con otras ENT.

“La aprobación de la resolución de la OMS constituiría un paso importante para garantizar que, a nivel mundial, se tomen las medidas contempladas en esta declaración de consenso encabezada por grupos de apoyo a los pacientes”, ha afirmado Lars Ettarp, presidente de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA).

ENLACES RELACIONADOS

Acceda al documento completo

Las informaciones publicadas en Redacción Médica contienen afirmaciones, datos y declaraciones procedentes de instituciones oficiales y profesionales sanitarios. No obstante, ante cualquier duda relacionada con su salud, consulte con su especialista sanitario correspondiente.