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Castilla-La Mancha y el Instituto de Salud Carlos III ponen en común sus Registros de Enfermedades Raras

Se estima que 100.000 personas están afectadas por alguna de estas patologías en la región

Jueves, 03 de febrero de 2011, a las 18:37

Redacción. Toledo
El consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, y el director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), José Jerónimo Navas, firmaron ayer un convenio que abre las puertas a la cooperación entre ambas entidades en proyectos epidemiológicos que permitan mejorar de manera progresiva las condiciones de vida de las personas con enfermedades raras.

Así, merced a este acuerdo, el primero en este sentido que suscribe con una autonomía el ISCIII, se facilitará el intercambio de información entre el Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, creado en septiembre de 2010, y el Registro Nacional de Enfermedades Raras, puesto en marcha en 2005 de mano del Instituto de Salud Carlos III.

El consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata (en el centro), y el director del Instituto de Salud Carlos III, José Jerónimo Navas, tras la firma del acuerdo de colaboración en materia de enfermedades raras, junto con la directora general de Salud Pública, Berta Hernández.

Según ha destacado Navas, este acuerdo es fiel reflejo de la disposición y el liderazgo de Castilla-La Mancha en el abordaje integral de las enfermedades raras. Y es que su importancia es capital, en ranto los cauces de cooperación abiertos entre ambos registros permitirá mejorar la información disponible de la incidencia, prevalencia, evolución y otros aspectos relacionados con personas diagnosticadas de alguna de las patologías poco comunes.

Por su parte, Fernando Lamata es una muestra más de que España cuenta con un Sistema Nacional de Salud de excelencia del cual Castilla-La Mancha no quiere separarse y al que tampoco quiere poner fronteras, en clara referencia a la polémica suscitada con el PP y el anuncio de un convenio con Madrid en materia sanitaria. Para el consejero, la posibilidad de coordinarse con el Registro Nacional de Enfermedades Raras y con futuros registros autonómicos, cuando se constituyan, puede proporcionar un número suficiente de sujetos para desarrollar proyectos de investigación con la necesaria potencia para obtener resultados concluyentes que permitan mejorar de manera progresiva las condiciones de vida de estos pacientes.

En este sentido, el director del ISCIII destacó la importancia de esta coordinación entre el registro nacional y los autonómicos, tanto para el mejor conocimiento de las enfermedades raras como para mejorar el seguimiento, control de la salud e investigación de estas patologías.

Contenido del convenio

En el convenio, que tiene un periodo de vigencia de diez años, se prevé incorporar a los sistemas de información de Atención Primaria regionales una herramienta que permita identificar en cada momento a los pacientes con enfermedades raras para hacer más sencillo el manejo de estas patologías en el primer nivel asistencial y facilitar su incorporación al registro de enfermedades raras de forma más detallada.

Antes de la firma del convenio, y con la presencia del director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Carlos III, Manuel Posada, y de la directora general de Salud Pública, Berta Hernández, se constituyó la Comisión Asesora Técnica del Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, que se encargará de velar el buen funcionamiento de esta herramienta con un coordinador epidemiológico y otro clínico.