Barreda se compromete a trabajar en la mejora de la atención a las enfermedades raras

Redacción. Toledo
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el pasado 28 de febrero, el presidente regional, José María Barreda, mantuvo un encuentro con una veintena de representantes de distintas asociaciones de afectados y familiares y con el presidente de la Federación Castellano-Manchega de Enfermedades Raras, Jesús Ignacio Meco, en la que les transmitió el apoyo del Gobierno que preside y aseguró que va a seguir trabajando en ampliar y mejorar la atención de las personas con enfermedades raras con el objetivo de ofrecer la mejor asistencia posible a unos ciudadanos que padecen patologías complejas, de difícil detección y diagnóstico y que generan en su mayoría una importante discapacidad y una fuerte carga para las familias que se convierten normalmente en los principales cuidadores.

José María Barreda, a la izquierda en el centro, junto a representantes y familiares de personas con enfermedades raras.

Junto al presidente, el consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, que resaltó el compromiso adquirido durante el encuentro de trabajo del presidente del Gobierno regional con los afectados por estas enfermedades y sus familias a los que agradeció su complicidad y la de los profesionales para seguir colaborando juntos y consiguiendo los avances necesarios para mejorar su calidad de vida.

En este sentido, se refirió a alguna de las medidas concretas que se van a poner en marcha como la ampliación del cribado neonatal, ofertar rehabilitación y neurorehabilitación a las personas con enfermedades raras más allá de la atención temprana que se presta a los más pequeños, implementar protocolos uniformes y agilizar la recogida de información que debe incluirse en el Registro de Enfermedades Raras, en cuya puesta en marcha Castilla-La Mancha ha sido pionera.

Por su parte, Jesús Ignacio Meco valoró muy positivamente los esfuerzos del Gobierno autonómico con esta problemática que afecta en la región a unas 100.000 personas. Asimismo, el presidente de la recientemente constituida Federación Castellano-Manchega de Enfermedades Raras, Fecmer, se mostró satisfecho con los avances experimentados en la región en esta materia y ha resaltado la puesta en marcha de la Unidad Técnica de Apoyo para las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha donde se atenderán las consultas y se facilitará de forma ágil y actualizada información sobre estas enfermedades “extraordinarias” así como los centros de referencia a los que pueden acudir.

De igual modo, Meco subrayó también la puesta en marcha del Registro que permitirá conocer cuántas personas padecen este tipo de patologías crónicas, de origen desconocido, y de una gran morbilidad y mortalidad prematura.