Asociaciones de enfermedades raras demandan al Principado un censo de afectados

Alejandro Suárez, director general de Mayores y Discapacidad.

Redacción. Oviedo
Representantes de asociaciones de enfermedades raras de Asturias han pedido al Gobierno autonómico la atención de varias de sus reivindicaciones, entre las que han destacado la creación de consultas monográficas especializadas en los centros para estas afecciones, y la creación de un censo de pacientes.

Baudilia Fernández Bermejo, presidenta de la Asociación de Enfermos Musculares de Asturias (Asempa) ha ofrecido una rueda de prensa junto con el director general de Mayores y Discapacidad, Alejandro Suárez, para presentar los actos del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero.

Además del colectivo mencionado, también participan en la organización de las actividades las asociaciones de Hemofilia, Fibrosis Quística, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Neurofibromatosis, Ataxias y Corea Huntington.

Todas ellas han aprobado un manifiesto con sus reivindicaciones del que se hizo eco Baudilia Fernández. Hizo hincapié, preguntada por los medios de comunicación, en las dos demandas señaladas. De hecho, la elaboración del censo, según ha explicado, sería posible precisamente con las consultas monográficas, dado que habría un médico dedicado específicamente a los pacientes de cada afección, y podría sumar el número que atiende.

Actualmente, sólo se sabe que hay unos 60 afectados de hemofilia en toda Asturias, unos 42 de fibrosis quística, y unos 100 miembros asociados a Asempa (enfermos musculares), aunque su presidenta cree que son muchos más en Asturias. De ELA se calcula que puede haber entre 55 o 60, dependiendo del momento.

La presidenta de Asempa ha recordado que el diagnóstico de una enfermedad rara puede durar hasta cuatro años, con los consiguientes perjuicios psicológicos para la persona que la sufre “y que no sabe lo que le pasa”. Estos tiempos, a su entender, se podrían reducir con las consultas monográficas, la contratación de profesionales especializados y la creación de centros específicos, todos ellos coordinados entre sí.

La rehabilitación continuada y la atención sociosanitaria, la eliminación de barreras arquitectónicas, el impulso de la investigación, el certificado del 33 por ciento de incapacidad para los hemofílicos, la formación profesional sobre estos males, los biperestadores en los centros de enseñanza para alumnos en silla de ruedas y el incremento de las subvenciones para estas asociaciones son otras de las demandas planteadas.