Redacción Médica
18 de septiembre de 2018 | Actualizado: Martes a las 17:40

ASEM y Feder piden más compromiso con las enfermedades raras

Pretenden que las ER sean menos desconocidas en la sociedad española

Miércoles, 27 de noviembre de 2013, a las 15:31

Redacción. Madrid
A través del movimiento `Todos somos raros, todos somos únicos´, la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), pretenden que estas patologías sean menos desconocidas en la sociedad española y que todo el mundo se involucre con un colectivo que califican de “mayoritario”.

Antonio Álvarez, presidente de ASEM, y Juan Carrión, presidente de Feder.

El movimiento, que ha sido presentado este miércoles con la colaboración de Radio Televisión Española (RTVE) y el Ministerio de Sanidad con motivo del Año Español de las Enfermedades Raras, pretende conseguir fondos para la investigación en estas patologías a la vez que sensibilizar y dar a conocer a la sociedad la existencia de estas enfermedades

“Lo que en principio surgió con el objetivo de llevar a cabo un telemaratón, se ha transformado, por las necesidades del momento, en un movimiento a través de la red y la televisión, que está amparado tanto por RTVE y el Ministerio de Sanidad, como por la colaboración de Fundaciones y Asociaciones” han señalado desde Feder.

Para conseguir recaudar estos fondos, se ha habilitado una página web donde la gente puede aportar una cantidad de dinero y donde también se contarán todas las iniciativas y eventos que se desarrollarán en este movimiento. Otras de las actividades que han dado a conocer será la de recorrer `ciudades solidarias´ de toda España donde se organizarán eventos deportivos, culturales, actuaciones.

El movimiento culmina, “pero no termina”, a finales del mes de febrero y según han informado las distintas entidades, consistirá en un telemaratón para recaudar fondos y dar a conocer las enfermedades raras.