Redacción Médica
18 de julio de 2018 | Actualizado: Miércoles a las 19:50

ASEM denuncia los recortes que sufren las personas con enfermedades degenerativas

La Federación propone medidas concretas para garantizar los derechos de los pacientes

Miércoles, 06 de noviembre de 2013, a las 16:24

Redacción. Madrid
Bajo el lema `Avanzando juntos´ la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ha querido manifestar su desacuerdo y preocupación ante la actual reducción de servicios y prestaciones en sanidad, educación y servicios sociales que, según han señalado, afectan principalmente a las personas con enfermedades degenerativas.

Antonio Álvarez, presidente de ASEM.

Su objetivo es “sensibilizar a la sociedad y a las administraciones, de las necesidades y dificultades que padece nuestro colectivo”, y a él se unen las 21 asociaciones que forman la Federación para seguir avanzando en el “largo” camino que afirman, les queda por recorrer.

En este comunicado las asociaciones de ASEM también han evidenciado la difícil situación en la que se encuentran algunas entidades de la Federación que justifican con la “disminución de subvenciones que pone en riesgo la continuidad de los proyectos asistenciales” que ofrecen las asociaciones a las familias afectadas. Además han incidido en otro ámbito que se está viendo afectado en nuestro país como es el de la investigación científica.

Desde ASEM han solicitado medidas concretas que garanticen los derechos de los pacientes teniendo en cuenta los ámbitos de la salud, social, educativo y laboral. Entre ellas exigen la creación de unidades de referencia, el acceso al estudio genético, la rehabilitación a cargo de la Seguridad Social, un plan de atención socio-sanitario integral, cumplimiento de las leyes de accesibilidad y el fomento de la integración laboral.

El manifiesto se enmarca dentro del Año Español de las Enfermedades Raras, y aprovechando que el 15 de noviembre se celebra el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, la Federación ha hecho un llamamiento para que “juntos rompamos barreras y construyamos una sociedad más justa e igualitaria estableciendo lazos de ayuda mutua más intensos”.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, de naturaleza progresiva, con carácter crónico que generan discapacidad y que se encuadran en el grupo de las denominadas `enfermedades raras´. En su mayoría son de origen genético y su principal característica es la pérdida de fuerza muscular.