Redacción Médica
16 de julio de 2018 | Actualizado: Lunes a las 13:00

Ángel Gil: “Si se siguen apretando las tuercas a la industria, se investigará menos”

Ferdández Sousa: “En teoría se incentiva la investigación en enfermedades raras, pero no es suficiente”

Sábado, 01 de octubre de 2011, a las 17:18

Enrique Pita. Cuenca
En torno a 3 millones de personas en España se ven aquejadas por algunas de las cerca de 7.000 patologías poco frecuentes, las llamadas enfermedades raras. Las dificultades son muchas, desde la tardanza en obtener un diagnóstico adecuado a la falta de tratamientos, pasando por la falta de centros de referencia y el elevado coste social y económico que supone padecer una de estas patologías, no solo para el afectado, sino también para la unidad familiar. En este contexto, el Observatorio Zeltia reunió el pasado viernes en Cuenca a un grupo de expertos que expusieron la situación, no solo de los pacientes, sino de la investigación de medicamentos para tratar estas enfermedades, para los que actualmente solo hay “48 en el mercado para más de 5.000 enfermedades raras”, explicó Claudia Delgado, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

De izquierda a derecha: el director de Comunicación del Grupo Zeltia, Fernando Mugarza; el director de Desarrollo Clínico de PharmaMar, Arturo Soto; el director de Docencia e I+D de HM Hospitales, Jesús Peláez; la directora de Feder, Claudia Delgado; el presidente del Grupo Zeltia, José María Fernández Sousa-Faro; el profesor Ángel Gil; y el director médico de Noscira, Teodoro del Ser.

En un momento de crisis como el actual, en el que los recortes sufridos por el sector farmacéutico suponen un importante reducción de ingresos para las compañías, la investigación en enfermedades raras se ve, además, sensiblemente afectada. El Ministerio de Ciencia e Innovación aporta un 4 por ciento del total de la investigación en medicamentos que se lleva a cabo en España. El 96 por ciento restante lo aporta la industria, explica Ángel Gil, catedrático de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad Rey Juan Carlos, que sentencia que “si se siguen apretando las tuercas a la industria, conseguiremos que se investigue menos, que cada vez se destine menos dinero privado a la investigación”.

En este sentido, el presidente del Grupo Zeltia, José María Fernández Sousa-Faro, argumenta que la “incertidumbre” en la que viven las compañías que investigan en enfermedades raras es uno de los problemas más importantes. “En teoría se incentiva la investigación de medicamentos huérfanos, pero creo que no son suficientes medidas. Además, los recortes en los precios de los medicamentos también han afectado a estos, y los cambios de escenario lastran la investigación”, reflexiona. Además, según señala el director de Desarrollo Clínico de PharmaMar, Arturo Soto, “la crisis, sumado a unos requerimientos cada vez más agresivos para poder investigar” afecta sin duda al desarrollo de nuevos fármacos, más aún en un capítulo como aquellos dirigidos a tratar enfermedades de escasa incidencia.

Pero los problemas de los pacientes de estas dolencias no se quedan en la falta de tratamiento, aun siendo este uno de los más importantes. Así, el objetivo de Feder pasa, en esencia, por “impulsar políticas sociales, sanitarias, educativas y laborales que respondan de forma integral a las necesidades de los pacientes y sus familias”, explica Delgado.