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Javier Leo / Imagen: Miguel Ángel Escobar. Madrid Se ha presentado en Madrid la Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España (Apture), una sociedad dirigida por Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes, que tiene como objetivo dar apoyo a las personas afectadas por un tumor raro (con una prevalencia de entre 5 y 10 casos por cada 100.000 habitantes), así como fomentar la participación de los pacientes en ensayos clínicos que permitan avanzar en el conocimiento de estas enfermedades. Según ha explicado el presidente de Apture, sociedad que nace con el aval de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) e integrada en el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), “los tumores raros (más de 1.000) aglutinan más de un 20 por ciento de los cánceres detectados en España”, pero no cuentan con el suficiente peso en la investigación española. “La etiqueta de raro molesta (…) porque cuando se habla de cáncer nadie piensa en los tumores raros”, ha afirmado Jovell. En este sentido, una de las prioridades de Apture será facilitar el reclutamiento de pacientes para ensayos clínicos en tumores raros con el fin de crear guías de práctica clínica útiles para los profesionales. Para ello, la nueva asociación pretende ser un “marco colaborativo entre profesionales, pacientes, sociedades científicas y administraciones para compartir información y potenciar la labor de los centros de referencia”, ha señalado el presidente.
"Necesitamos urgentemente conocimiento para tratarlos de forma adecuada. Son huérfanos de tratamiento", ha señalado el presidente de la SEOM, Emilio Alba. "El tiempo es clave. Cuanto menos tiempo pase entre la sospecha de tumor y su diagnóstico más posibilidades habrá de que la cirugía sea óptima, menos avanzado estará el cáncer y más eficaces serán los tratamientos", ha subrayado el oncólogo del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y miembro del Grupo Español de Tumores Neuroendocrinos (Getne), Enrique Grande. |
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