Un buen diagnóstico de la mielodisplasia doblaría los casos

María José Puertas / Imagen: Diego S. Villasante. Madrid
La Asociación Linfoma Mieloma y Leucemia (AEAL) ha presentado la campaña 'Vive. No te limites' para sensibilizar y concienciar sobre la necesidad de informar a los pacientes con síndromes mielodisplásicos (SMD). En España, este grupo de enfermedades sanguíneas las sufren entre 3 y 5 personas por cada 100.000 habitantes, si bien Carmen Burgaleta, presidenta de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), ha apuntado que los casos están infradiagnosticados y que lo más probable es que la cifra real esté entre 8 y 9 por cada 100.000 habitantes.

En primer plano aparecen Alfonso Aguarón, Carmen Burgaleta, Víctor Rodriguez y Salustiano Mandía. Al fondo a la derecha aparece un retrato de Ed Kashi, el fotógrafo responsable de la exposición.

Los SMD no tienen cura pero un tratamiento temprano mejora de forma importante la calidad de vida de los pacientes y aumenta su tiempo de vida. Al tratarse de una enfermedad que sobreviene en personas de edad avanzada -en más del 80 por ciento de los casos los pacientes tienen más de 60 años- es frecuente que estos enfermos presenten otras comorbilidades y que los síntomas del SMD puedan pasar desapercibidos en consulta, sobre todo en sus estadios iniciales, cuando más útil y beneficioso resulta el tratamiento. Según Burgaleta, “la incidencia en mayores de 80 años aumenta a 30 casos por cada 100.000 habitantes”.

“Los síntomas son poco específicos: una disminución de los valores de hemoglobina -en el 85 por ciento de los casos comienza como una anemia-, de plaquetas, de glóbulos blancos -además, estos últimos pueden no funcionar al cien por cien, lo que aumenta la predisposición a sufrir infecciones oportunistas-, así como púrpura, cuadros hemorrágicos y la presencia de elementos poco maduros en sangre”, ha advertido la presidenta de la SEHH. Y Salustiano Mandía, un paciente con SMD, ha añadido que el cansancio es tan grande que "bordea la depresión".

Por eso, la sensibilización de los profesionales sanitarios, especialmente los médicos, en la detección y el diagnóstico temprano es de vital importancia para que estas personas puedan llegar al final de sus vidas con una calidad de vida medianamente tolerable. Según Víctor Rodríguez, vicepresidente de AEAL, "el tratamiento mejora la calidad de vida de los pacientes y es importante que ésta sea lo más aceptable posible".

Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos

AEAL ha presentado la campaña ‘Vive. No te limites’ con motivo de la celebración del Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos el 25 octubre y es parte de Life Beyond Limits, una iniciativa internacional liderada por ocho asociaciones de pacientes. La campaña consta de un cortometraje, una exposición fotográfica, una jornada informativa y dos seminarios online con los que se pretende informar y empoderar a los pacientes para que establezcan una mejor comunicación con sus médicos. Según Alfonso Aguarón, director de la iniciativa, “el corto resalta la diferencia de calidad de vida entre dos pacientes con SMD”; a uno se le diagnosticó la enfermedad pronto y fue bien informado por su médico, y a otro se le detectó tarde y además, no se le proporcionó apenas información sobre la patología. El resultado es bien distinto.

Varias imágenes de la exposición fotográfica.

Por otra parte, la exposición del fotógrafo Ed Kashi retrata el día a día de seis pacientes con SMD, cómo les afectó emocionalmente a ellos y a su entorno, y cómo han sido capaces de convivir con la enfermedad. Estará en el Círculo de Bellas Artes de Madrid del 24 al 27 octubre.  Los seminarios online tratan sobre el bienestar del cuidador y el tratamiento activo y el de soporte. Y finalmente, la jornada informativa se ha organizado en la sede de la AEAL de Madrid. Allí, los interesados podrán preguntar directamente sus dudas a los especialistas.