La Fundación IDIS afronta una nueva etapa marcada por la transformación del sistema sanitario, con el dato, la inteligencia artificial y la innovación como algunos de sus principales ejes de trabajo. Su directora general, Marta Villanueva, explica en una entrevista con Redacción Médica cómo la organización está redefiniendo su papel para ganar cohesión entre los distintos agentes del sector y generar una voz común.

El Espacio de Datos de la Sanidad Privada, el desarrollo de nuevos proyectos de inteligencia artificial, la medición de resultados en salud y la integración entre la sanidad pública y privada forman parte de esta estrategia. Marta Villanueva defiende que ambos sectores deben dejar atrás la tensión y trabajar de forma coordinada para aprovechar todos los recursos disponibles y situar al paciente en el centro.

La Fundación IDIS ha evolucionado mucho desde su creación y hoy trabaja en ámbitos como datos, interoperabilidad, resultados en salud, innovación y colaboración público-privada. ¿Cuál es el papel que quiere jugar IDIS en esta nueva etapa de transformación del sistema sanitario?

Vivimos un momento apasionante y de transformación profunda al que no podemos dar la espalda. Las cosas que hacíamos en el pasado nos sirven para entender el presente, pero no podemos aplicar las mismas soluciones a un ecosistema que ha cambiado.

La Fundación IDIS se constituyó en 2010, cuando era necesario poner en valor de forma explícita la potencia del sector privado dentro del sistema sanitario. Pasados los años, la sociedad y el entorno entienden que el sector privado es estructural, necesario e imprescindible para el correcto funcionamiento de la sanidad en España. A partir de ahí nos planteamos ampliar nuestro posicionamiento, defender el mejor sistema sanitario para nuestro país y generar cohesión entre los miembros de IDIS.

Hoy tenemos más de 100 miembros y aglutinamos a todos los agentes involucrados en el sector. Eso hace que la Fundación IDIS sea un fenómeno único: actuamos como una entidad paraguas en la que escuchamos a cada uno de los subsectores, desde grupos hospitalarios y compañías aseguradoras hasta la industria medtech y farmacéutica y los consejos profesionales.

Nuestra función es crear un argumentario y una portavocía común para explicar qué está pasando en el sector.

Ahora estamos en un proceso de reinvención y de reingeniería de procesos. Estamos creando espacios de digitalización desde la protección, la privacidad y la seguridad del dato y profundizando en los espacios de datos. También estamos construyendo una nueva sanidad acompañada de la inteligencia artificial. No podemos dar la espalda a la IA, pero tampoco podemos utilizarla simplemente sobre los procesos de antes. Hay que cambiar muchas cosas.

Además, el mundo ha cambiado. Nos hemos hecho mayores, avanza el envejecimiento y también la cronicidad, y la medicina ha evolucionado. No podemos tener normas del pasado para el ecosistema actual.

El entorno está entendiendo que somos una entidad conectora, de intermediación entre las partes, que genera cohesión y, sobre todo, confianza en el sector.

Uno de los proyectos más ambiciosos de IDIS es el Espacio de Datos de la Sanidad Privada. ¿Qué va a cambiar realmente con el EDSP y qué impacto tendrá en la investigación, la innovación y la atención al paciente?

En estos nuevos formatos tenemos una nueva regulación y una nueva normativa. Europa se ha dado cuenta de que estamos en la economía del dato y de que el dato es un valor fundamental para cualquier organización. Tenemos muchos datos, pero no siempre están gestionados ni tratados adecuadamente. Por eso se plantea el Reglamento Europeo de Datos de Salud, que se publica en marzo de 2025.

Tenemos que tener clara la definición del dato. Todos generamos datos de salud constantemente: tenemos historias clínicas, pruebas y registros de nuestra actividad. Los datos de uso primario son aquellos que resultan de la atención que hemos recibido. Por ejemplo, me duele la rodilla, me hago una resonancia y ese resultado es un dato de uso primario que lleva asociado mi identidad.

Después están los datos de uso secundario, que son el motor del espacio de datos. Son datos anonimizados o pseudonimizados que se pueden utilizar, con las correspondientes autorizaciones, a lo largo de nuestra trayectoria. Estos datos permanecen en los hospitales y en sus lugares de origen; no existe un repositorio independiente.

¿Para qué sirven? Para disponer de un volumen de datos suficientemente grande que permita avanzar hacia la Medicina preventiva, predictiva y personalizada. Ninguno somos igual a otro. Incluso teniendo la misma enfermedad, la forma de abordarla puede ser diferente, y cada vez podemos diseñar mejor esa personalización.

Además, los investigadores y los laboratorios pueden explorar con más datos nuevas formas de abordar tratamientos, detectar fórmulas de prevención o avanzar en el tratamiento de enfermedades raras. Existe un abanico enorme de posibilidades.

La sociedad civil está dispuesta a compartir sus datos y lo que hay que garantizar es que se cumplen los parámetros del reglamento europeo, la protección de datos, la ciberseguridad y la privacidad. Estamos hablando de información muy sensible.

Hemos creado un espacio construido bajo esos parámetros, en el que las entidades que generan los datos 'disponibilizan' catálogos con una serie de determinaciones. Los investigadores acceden a un espacio de tratamiento seguro, determinado por el Ministerio de Transformación Digital como espacio de confianza, en el que se puede trabajar con los máximos parámetros de seguridad.

Es un gran reto y un proyecto muy diferencial. Desde la Fundación IDIS fuimos bastante visionarios a la hora de impulsarlo y, además, contamos con fondos europeos a través del Ministerio de Transformación Digital. Ya es una realidad y desde julio de este año, cuando hicimos la presentación oficial, se puede visitar.

El siguiente reto es conseguir que esos datos se conviertan en conocimiento y resultados. ¿Qué casos de uso les gustaría desarrollar primero y qué barreras siguen existiendo para aprovechar todo el potencial del dato sanitario?

Nos encontramos con muchos datos, pero cada lugar que los origina tiene estructuras diferentes. Esa es la principal dificultad. Tenemos que armonizar, es decir, generar criterios para que los datos sean comparables con independencia de su origen.

Probablemente esta sea una de las barreras más difíciles de superar y una de las que más tiempo nos lleva. Los organismos que tienen los datos de origen tienen que destinar tiempo, atención y recursos a prepararlos adecuadamente. Como es algo que el espacio europeo y el reglamento europeo van a exigir, estamos acelerando y orquestando ese proceso.

También existen problemas de financiación, porque todo esto requiere recursos. Pero el IDIS ya marcó una diferencia con la creación de Mi Historia Clínica, que trabaja sobre el uso primario de los datos y nos permitió demostrar ante la sociedad que podíamos culminar proyectos federados.

Esa es quizá la mayor dificultad: cuando tienes que orquestar un objetivo común entre distintas entidades. Y todo ello debe hacerse bajo criterios de protección, privacidad y seguridad.

IDIS siempre ha defendido una mayor integración entre sanidad pública y privada. ¿Estamos ante dos sistemas sanitarios que compiten entre sí o ante dos partes de un mismo sistema que todavía no hemos sabido integrar adecuadamente?

Me encantará que llegue el momento en que no hablemos de esto y se normalice la existencia del sector privado. Lo que sabemos es que el sistema sanitario es único. El sistema sanitario español es uno y tiene dos sectores en función de su titularidad: uno privado y otro público.

El sector privado es estructural por la potencia que tiene. Cuando hablamos de que aborda y recoge el 40 por ciento de las urgencias de nuestro país, no estamos hablando de algo residual, sino estructural.

En España, el 25 por ciento de la población tiene doble aseguramiento y decide libremente optar por un seguro de salud además de tener la sanidad pública. También hay un porcentaje elevado de personas con sanidad privada que utilizan exclusivamente este ámbito. Eso descarga presión asistencial de la sanidad pública.

Creo que deberíamos mirar el sistema de una manera más amplia y no quedarnos en qué es privado y qué es público. Lo que todos queremos es la mejor sanidad para los ciudadanos españoles. Si todos queremos lo mismo, tenemos que mirar los recursos disponibles, teniendo en cuenta la cantidad de hospitales, profesionales y recursos con los que cuenta el sector privado.

Hay que emprender acciones de colaboración que permitan, por ejemplo, reducir las listas de espera y acceder de manera más rápida a la atención. No te das cuenta de la gravedad de todo esto hasta que estás padeciendo una enfermedad o estás preocupado porque tienes un bulto o un lunar que no te gusta. Cuando las citas se van alargando y la mente te hace pensar que puedes estar en peligro, hay que vivirlo para entenderlo.

La utilización y la integración de ambos recursos permiten mayor accesibilidad, equidad y calidad. Hay que buscar colaboraciones y acuerdos claramente definidos, revisados, auditados y transparentes, analizando para qué se hace una colaboración con la privada y por qué determinadas necesidades no pueden desarrollarse directamente desde el sector público.

La fórmula debe tener un objetivo claro: el paciente. Hay que activar las mejores fórmulas con los recursos disponibles para hacer sostenible el sistema sanitario.

IDIS lleva la palabra integración en su propio nombre y en su razón de ser. No quiero entrar constantemente en el debate público-privado ni generar ningún tipo de competencia. Son dos sectores de un mismo sistema que están obligados a entenderse sin tensión. La sanidad pública tiene que funcionar fenomenal y nos encanta a todos que sea así. Y la sanidad privada tiene que dar respuesta a la razón por la que se creó y existe.

IDIS lleva años reclamando que se midan y comparen resultados de salud. ¿Está preparada España para avanzar hacia un modelo en el que hospitales públicos y privados tengan que rendir cuentas con indicadores homogéneos de calidad, resultados y eficiencia?

Ya nos gustaría poder compartir datos sanitarios y de salud y compararnos, no por una cuestión de competitividad, sino para aportar valor e información al paciente.

Nuestra obsesión es que todo llegue al paciente: los resultados, la innovación y la información. Nos encantaría que el paciente o usuario de la sanidad pudiera contrastar y pedir resultados. Este es un ámbito en el que existe cierta dificultad para hacer comparaciones.

En los últimos años, a través de nuestro estudio RESA, que analiza los resultados sanitarios de la sanidad privada, nos hemos comparado con algunos indicadores de los observatorios de la Comunidad de Madrid y de Cataluña. Sin embargo, ha resultado bastante complejo establecer esa comparabilidad.

La transparencia, el conocimiento y la objetividad forman parte de nuestro discurso. Nuestro argumentario y nuestra forma de presentarnos al exterior están siempre respaldados por datos y no por intuiciones ni por cuestiones ajenas al objetivo de conseguir la mejor sanidad para España.

¿Cuáles son los principales proyectos de IDIS en la actualidad y cómo contribuyen a ese potencial de tecnología, datos e innovación?

Los principales proyectos son plurianuales. Además de los informes que elaboramos cada año y que son una fuente de información para los medios y para la sociedad, como el Observatorio de la Sanidad Privada, que es una especie de resonancia magnética de la sanidad privada en España con todos los datos estructurados, también realizamos informes sobre resultados sanitarios y encuestas poblacionales.

Son informes permanentemente actualizados que nos permiten tener portavocías sólidas, objetivas y transparentes.

Después están los proyectos estratégicos. El Espacio de Datos está ahora en una fase de incorporación de datos y generación de catálogos de datos y de servicios para desarrollar buenas prácticas y casos de uso de tecnología. También seguimos desarrollando Mi Historia Clínica e incorporando nuevos actores.

En España hay más de 200.000 centros privados pequeños, desde clínicas de fisioterapia y odontología hasta médicos que tienen su consulta. Todos ellos tienen que formar parte del sistema. Es mucho más que los grandes grupos y tenemos que seguir construyendo todo esto.

Además, acabamos de iniciar un proyecto sobre inteligencia artificial. Todas las compañías están desarrollando nuevas estrategias y procesos y lo que estamos haciendo es construir, con los principales actores de IDIS, los procesos que conforman todo el viaje asistencial del paciente, desde que accede al sistema hasta el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento posterior.

Con todos los agentes involucrados estamos orquestando nuevas formas de hacer, con la inteligencia artificial como herramienta. Todos estamos acompañados por la IA y quien no lo esté debería incorporarla, porque realmente puede marcar la diferencia. Pero hay que hacerlo con pensamiento crítico, que para mí es la gran diferencia.

Con nuestro pensamiento vamos a seguir sumando información y construyendo nuevos discursos y formas de hacer mucho más rápidas.

También estamos desarrollando un proyecto entre grupos hospitalarios y compañías aseguradoras para armonizar el lenguaje, de forma que todos hablen de lo mismo cuando intercambian información sobre servicios.

En definitiva, son proyectos de armonización y de cohesión dentro del propio sector y, como siempre, con una apertura al acercamiento y al diálogo con el sector público.