El nuevo protocolo aprobado por el Ministerio de Sanidad y las comunidades autónomas para coordinar el acceso a tratamientos farmacológicos de alta complejidad ha sido recibido con optimismo por las organizaciones de pacientes. Tanto la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) como el Foro Español de Pacientes (FEP) consideran que "el acuerdo supone un paso adelante para reducir las desigualdades territoriales", aunque advierten de que su éxito dependerá de cómo se implemente y de que no termine generando nuevas trabas burocráticas.
Las dos entidades coinciden en declaraciones a Redacción Médica en que la existencia de un procedimiento común aporta mayor seguridad jurídica y organizativa en "un ámbito especialmente sensible para pacientes con enfermedades complejas o poco frecuentes, que en muchas ocasiones deben desplazarse a hospitales de referencia situados fuera de su comunidad autónoma para recibir tratamientos altamente especializados".
La presidenta de la POP, Carina Escobar, valora positivamente que el Sistema Nacional de Salud establezca un marco homogéneo para coordinar estos procesos, ya que hasta ahora "muchos de estos procedimientos dependían de acuerdos específicos entre hospitales o administraciones", una situación que generaba "incertidumbre, diferencias territoriales y dificultades para pacientes, personas cuidadoras y familias". No obstante, advierte de que aprobar un protocolo no garantiza por sí mismo la equidad. "Su verdadero impacto dependerá de cómo se aplique y, sobre todo, de que no se convierta en un nuevo circuito de autorización poco transparente que añada trámites o retrase decisiones clínicas ya adoptadas por los equipos expertos", señala.
Una visión similar comparte el presidente del FEP, Andoni Lorenzo, quien considera que el protocolo "puede aportar mayor claridad, seguridad y homogeneidad al acceso a tratamientos de alta complejidad" y contribuir a que "el lugar de residencia no condicione el acceso a una prestación incluida en la cartera común del Sistema Nacional de Salud". Sin embargo, insiste en que será necesario comprobar que todas las comunidades autónomas lo aplican de manera homogénea y que la coordinación administrativa "no genera nuevas demoras o diferencias entre territorios". Además, recuerda que el FEP mantiene un convenio con la Secretaría de Estado de Salud Digital y reivindica que las organizaciones de pacientes participen activamente en el desarrollo y seguimiento del nuevo modelo.
Evitar que la burocracia retrase el tratamiento
Más allá de valorar positivamente el acuerdo, ambas plataformas identifican una serie de retos que consideran imprescindibles para que el protocolo cumpla realmente su objetivo. Desde la POP recuerdan que los pacientes "siguen encontrándose con importantes obstáculos cuando necesitan acceder a terapias administradas fuera de su comunidad autónoma". Entre ellos destacan la fragmentación entre servicios de salud, la duplicidad de trámites, las dificultades para compartir información clínica o la falta de claridad sobre quién autoriza, financia y supervisa cada tratamiento.
Escobar alerta de que, en patologías graves o de rápida progresión, "cualquier retraso administrativo puede tener consecuencias clínicas graves", por lo que considera imprescindible fijar plazos máximos de respuesta, procedimientos urgentes para los casos más críticos y mecanismos claros para resolver discrepancias entre CCAA. A su juicio, la comunidad autónoma de origen debería limitarse a comprobar que se cumplen los criterios de financiación y que la derivación se ha realizado correctamente, sin cuestionar la indicación realizada por el centro experto.
En la misma línea, el Foro Español de Pacientes identifica como principales barreras la complejidad de los trámites, las demoras en las autorizaciones, la falta de información para los afectados y la escasa coordinación entre hospitales. Para Lorenzo, el protocolo constituye un avance porque clarifica responsabilidades y establece procedimientos comunes, aunque considera que debería reforzarse con plazos máximos de respuesta, interlocutores claramente identificados para los pacientes, sistemas de información interoperables y mecanismos de evaluación que permitan detectar diferencias entre comunidades autónomas
"Reducir desplazamientos disminuye costes y facilita la conciliación de estos pacientes"
Acercar los tratamientos al paciente
Uno de los principales cambios que incorpora el protocolo es que, siempre que sea posible, la prescripción, dispensación y administración de estos medicamentos pueda realizarse en la comunidad autónoma de residencia del paciente, evitando desplazamientos innecesarios.
En este punto también existe una amplia coincidencia entre ambas organizaciones. La POP considera que acercar la atención al entorno habitual del paciente puede traducirse en una mejora significativa de la calidad de vida, especialmente en tratamientos prolongados. Reducir desplazamientos supone "disminuir costes económicos, facilitar la conciliación familiar y laboral y aliviar una importante carga física y emocional".
Eso sí, Escobar advierte de que esta descentralización "no debe hacerse a costa de perder calidad o seguridad". Defiende que las decisiones se basen exclusivamente en criterios clínicos y reclama una coordinación permanente entre el centro experto y el hospital de origen, junto con profesionales formados, protocolos comunes, acceso compartido a la información clínica e interoperabilidad de los sistemas para evitar pruebas repetidas y garantizar la continuidad asistencial.
Desde el FEP comparten esta visión. Lorenzo considera que acercar los tratamientos al lugar de residencia puede reducir el cansancio, los costes y las dificultades de conciliación, además de favorecer una atención más cercana. Sin embargo, insiste en que "la proximidad nunca debe traducirse en una menor calidad asistencial". Para ello, considera imprescindible que los hospitales de origen cuenten con recursos suficientes, profesionales capacitados, protocolos ante posibles complicaciones y una comunicación constante con los centros de referencia.
Al final, las dos principales organizaciones de pacientes coinciden en que el protocolo solo cumplirá su finalidad si consigue eliminar desigualdades territoriales sin añadir nuevas barreras administrativas y si incorpora transparencia, evaluación continua y la participación activa de los propios pacientes en su desarrollo.