El glioma difuso de tronco encefálico es uno de los "tumores pediátricos de peor pronóstico y con menores opciones terapéuticas", según ha explicado el vicepresidente primero y consejero de Presidencia, Sanidad y Emergencias de la Junta andaluza, Antonio Sanz, en una respuesta parlamentaria planteada por el grupo Por Andalucía. Su abordaje en el Servicio Andaluz de Salud (SAS), ha detallado, se aplica desde la "valoración individualizada de cada caso".
Dicha valoración incluye el diagnóstico molecular, el acceso a ensayos clínicos y a medicamentos en situaciones especiales, la radioterapia y Cuidados Paliativos pediátricos integrados desde su detección. El objetivo es que todos los pacientes tengan las "mismas oportunidades de tratamiento con independencia de su lugar de residencia", con un modelo de atención en red para el cáncer infantil y de la adolescencia.
"El modelo configura una Red Andaluza de Atención al Cáncer Infantil y de la Adolescencia, coordinada por un Comité Autonómico de Coordinación Asistencial y articulada en dos Subcomités Clínicos, de Andalucía Occidental y de Andalucía Oriental", señala Sanz.
Según destaca, es el subcomité el encargado de determinar el centro que ofrezca mejores garantías para el tratamiento de cada tumor, ya sea dentro del sistema sanitario público o fuera de él. Para ellos se valora la complejidad del proceso, la experiencia del equipo, los recursos disponibles, la condición de centro CSUR y la proximidad al domicilio.
Además, en la valoración inicial "se procura, siempre que sea posible, la inclusión de los pacientes en ensayos clínicos académicos" promovidos por la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas y en ensayos de fase I-II abiertos en los centros correspondientes. "Esta posibilidad se contempla también ante una sospecha de recaída. Cuando el tipo de tumor lo indica y está incluido en la cartera básica de biomarcadores del Sistema Nacional de Salud, se realiza además el diagnóstico molecular orientado a identificar posibles dianas terapéuticas", ha subrayado.
Medicamento para el glioma difuso de tronco encefálico
Desde la consejería han señalado también que, en el caso concreto de este tumor, el SAS facilita el acceso a dordaviprona (ONC201), que cuenta "con aprobación acelerada en Estados Unidos para el glioma difuso de línea media con mutación H3 K27M, pero aún no está autorizado en la Unión Europea". En la región andaluza, su utilización se realiza en el Hospital Universitario Virgen del Rocío a través del procedimiento de acceso a medicamentos en situaciones especiales previsto en el Real Decreto 1015/2009, con autorización de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios y consentimiento informado de las familias. "El tratamiento es indicado, evaluado y seguido por los oncólogos pediátricos especialistas en tumores cerebrales infantiles", ha precisado.
En esa línea, el consejero ha explicado que, dado el pronóstico de la enfermedad, "la atención incluye desde el diagnóstico, el seguimiento por los equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos, con Atención Hospitalaria y Domiciliaria, para asegurar el control de síntomas y el acompañamiento a los menores y sus familias".
Modelo en red en el SAS
Otras medidas que ha destacado son la asistencia multidisciplinar las 24 horas, garantizando la asistencia en red a los pacientes con cáncer infantil y el Hospital de Día ampliado con 12 horas de atención diaria en Oncohematología Pediátrica tanto en el Virgen del Rocío como en el Hospital Universitario Regional de Málaga, donde se ofrece la asistencia.
Además, se ha implantado el Protocolo Andaluz para la Atención al Largo Superviviente de Cáncer con un capítulo específico para el cáncer infantil; atención psicosocial a los niños y adolescentes y a sus familiares; y el impulso de la investigación en Oncohematología Pediátrica.