El Pleno de las Cortes ha aprobado por unanimidad una proposición no de ley, impulsada por el PP, que solicita al Ejecutivo que trabaje en “desarrollar e implementar un plan estratégico para las enfermedades raras en Aragón y dotarlo de los recursos necesarios con el objetivo de fomentar la investigación, acelerar el proceso de diagnóstico, garantizar el acceso a los recursos existentes en nuestra comunidad autónoma”.
El texto, que ha sido parcialmente modificado por una enmienda del PAR, insta a mantener una “postura activa ante el Consejo Interterritorial de Sanidad en la reivindicación del acceso de los pacientes aragoneses con enfermedades raras a los recursos existentes a nivel nacional”.
Por último, la proposición no de ley pide estudiar la creación de una unidad de referencia autonómica de enfermedades raras que “centralice todo lo relativo al diagnóstico y tratamiento, potencia la formación continuada y centre todos los esfuerzos en elevar la calidad de vida de estos enfermos.”