Redacción. Logroño
La Rioja está estudiando la elaboración de un nuevo registro de enfermedades raras, para actualizar el que se hizo con datos de 1999 a 2002 y con el que se contabilizaron 267 tipos de patologías de estas características en la comunidad, la mayoría entre las que son más frecuentes en el mundo.
El responsable del Área de Gestión Clínica de Enfermedades Infecciosas del Hospital San Pedro, José Antonio Oteo, ha dado a conocer a Efe la intención de la Consejería de Salud y Servicios Sociales de renovar el registro actual, ya que ha explicado que hay que recoger los nuevos datos de altas hospitalarias y los casos ambulatorios que pueden considerarse enfermedades raras.
En La Rioja, según los datos del último registro, se estimaba que había unos 19.000 ciudadanos afectados por una enfermedad rara, aunque José Antonio Oteo matiza que la única cifra real son las 267 enfermedades raras diagnosticas en la comunidad.
Oteo ha reconocido la dificultad en el tratamiento de este tipo de enfermedades, ya que no puede haber profesionales especialistas en cada una de las distintas patologías pero ha recordado que existen ya centros, como uno en Burgos, en los que se atiende a pacientes y familias.
También ha explicado que se ha elaborado una Estrategia Nacional para el tratamiento de las enfermedades raras que incluye la distribución de un catalogo de especialidades por centros, que ayudará a los médicos en el tratamientos de patologías que no se conocen.
José Antonio Oteo ha reconocido que en una comunidad pequeña como La Rioja es “muy difícil” poder conocer el tratamiento y atender enfermedades que afectan, a veces, a dos personas, pero ha insistido en que desde la Consejería se está trabajando para actualizar el registro de estas enfermedades raras y poder dar una mejor asistencia a las personas que las padecen.