Márquez: “Inidress es una oportunidad para que la gente conozca la enfermedad celíaca”

Natalia Rihawi / Imagen: Pablo Eguizábal 
La directora de la Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de Madrid, Manuela Márquez, ha explicado que Inidress es una oportunidad para difundir el conocimiento de la enfemerdad celíaca y de esta manera, dejar de ser los grandes desconocidos. Asimismo, ha comentado las diferentes actividades que se están poniendo en marcha desde la asociación para mejorar la calidad de vida de estos enfermos.

Manuela Márquez.

¿Qué le piden sus asociaciones a la Sanidad?

Pedimos que los celíacos y sensibles al gluten sean diagnosticados. De cada siete pacientes celíacos sólo uno está diagnosticado y la sensibilidad al gluten no celíaca  es una nueva patología de la cual se está hablando recientemente, La prevalencia es altísima, es el 6%.

¿Qué cree que les puede aportar Inidress?

Yo creo que nos pude ayudar bastante a solucionar los problemas que tenemos. También, a difundir el conocimiento de la enfermedad celíaca, de la dieta sin gluten y que de alguna manera, no seamos los grandes desconocidos

 ¿Qué puede aportar la asociación al Instituto?

Nuestra larga experiencia en el trabajo que venimos desarrollando, desde hace años, para el colectivo celíaco, así como nuestro conocimiento de la enfermedad y de la dieta sin gluten, también nuestros problemas y preocupaciones para conseguir que el celíaco tenga una mejora en su calidad de vida.

¿Cómo miembro qué sería lo primero que le pediría a Inidress que pusiera en marcha con los pacientes?

Nos gustaría que nos ayudase a difundir las distintas sensibilidades al gluten entre todo el personal sanitario. No sólo entre los médicos para que diagnostiquen toda esa cantidad de pacientes, ya que la mayor parte de ellos están sin diagnosticar, para que tengan una mejor calidad de vida, también ante el resto del personal sanitario para que al ingresar un paciente sepan ofrecerle un menú sin gluten con toda seguridad y garantía.

¿Cuáles son las actividades que se están desarrollando para dar a conocer esta enfermedad?

Con el fin de que se conozca la enfermedad realizamos anualmente una Jornada dirigida a médicos de atención primaria e impartimos cursos de formación sobre la dieta sin gluten en las escuelas de hostelería, así como a empresas de catering, restaurantes, etc. Además impartir conferencias y participar, de forma muy activa, en Jornadas divulgativas. Durante todo el mes de mayo organizamos toda una serie de actividades para conmemorar el Día Nacional del Celíaco que  se celebra el día 27 de este mes.

¿Por qué cree que esta enfermedad es la gran desconocida?.  ¿Cuáles son las causas?

Los signos y síntomas de la enfermedad son muy variados y no todos los facultativos los conocen. Por otro lado, en adultos la enfermedad puede aparecer con síntomas extraintestinales, incluso de forma silente, lo que dificulta su diagnóstico.

¿Qué acciones está llevando a cabo la asociación en este momento?

Realizamos un gran número de actividades destinadas a los celíacos, como talleres de niños, talleres de cocina, escuela de padres, campamentos, etc. También ponemos a disposición de los pacientes consultas gratuitas con nuestro médico asesor y con nuestro psicólogo a todas aquellas personas que lo necesiten. 

¿Qué opina del término  Responsabilidad Social Sociosanitaria?

Me parece un término adecuado para definir lo que desea ser Inidress, un Instituto que desea aunar los esfuerzos de empresas, organismos, tanto públicos como privados, que desarrollen acciones socialmente responsables en el ambito sociosanitario, teniendo como objetivo trabajar para y por el paciente y su familia para mejorar su calidad de vida en todos los aspectos.

¿A qué problemas se enfrenta hoy un celíaco? 

Muchos han sido los problemas que han quedado atrás. Al día de hoy yo diría que los etiquetados de los productos alimenticios son dudosos, la carestía de los productos especiales para los celíacos y el temor de comer fuera de casa debido al desconocimiento existente todavía en la hostelería.

¿Cuántas personas celíacas puede haber en España?

La prevalencia es de 1 por cada 80 personas. Se estima que en nuestro país podría haber más de medio millón de celíacos pero sólo el 10% están diagnosticados. Si a esta cifra se le añaden las personas que sin ser celíacas son sensibles al gluten, hablamos de un número muy superior, pues la prevalencia de la sensibilidad al gluten es del 6%.

¿Por qué se produce esta enfermedad?

La enfermedad tiene un componente genético pero se desconoce el porqué unas personas la desarrollan y otras no teniendo la misma genética de susceptibilidad.

Manuela Márquez.

¿Hay algún tipo de ayuda  para estos enfermos?

No existe, por el momento, ningún tipo de ayuda, excepto los pacientes residentes en la Comunidad de Navarra, algunos funcionarios de organismos públicos y de empresas privadas. No obstante, recientemente, algunos de dichos organismos han retirado las ayudas que concedieron en el pasado, debido a la crisis que estamos padeciendo.

¿Cómo detecta una persona que es celíaca?

Si conoce los diversos síntomas de presentación puede acudir a su médico y comentarle el tema. Si no será el médico el que ante la sospecha de una enfermedad celíaca realice las pruebas séricas, la biopsia intestinal y el estudio genético. La mayor parte de las veces los resultados de dichas pruebas son claras y apuntan a una enfermedad celíaca, sin embargo otras veces el diagnóstico puede complicarse.

¿Debe cambiar en algo la legislación para favorecer a estos enfermos?.  

Pues que el tema del etiquetado no está totalmente resuelto, unos no etiquetan correctamente y otros etiquetan sin gluten productos que no deben realizar ninguna mención al contenido o no de gluten. No obstante, los fabricantes han realizado un gran esfuerzo y están sensibilizados, cosa que en el pasado no ocurría.