Inidress, del lado de los pacientes con enfermedades poco frecuentes

Natalia Rihawi. Madrid 
Jesús Sánchez Martos, socio fundador del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress), ha participado en el primer Congreso Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, donde ha expuesto que el Instituto pretende ser responsable y mostrar su compromiso con estos pacientes “esenciales en la Responsabilidad Social Sociosanitaria”.

Nilo Lambruschini, pediatra en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona; Mercedes Martínez-Pardo, doctora en la Unidad de Enfermedades Metabólicas; Magdalena Ugarte, directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares (Cedem); Antonio Baldellou, doctor de la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; y Jesús Sánchez Martos, socio fundador de Inidress y catedrático de Educación para la Salud.

Sánchez Martos ha moderado la mesa redonda ‘La senda de los elefantes. Pasado, presente y futuro’, que ha contado con la participación de la doctora Mercedes Martínez Pardo de la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Universitario Ramón y Cajal y presidenta del Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf); Magdalena Ugarte, directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares (Cedem); el doctor Antonio Baldellou del servicio de Pediatría del Hospital Universitario Miguel Servet; Nilo Lambruschini Ferri, pediatra del Hospital San Juan de Dios de Barcelona y Paloma Jara Vega, doctora en el servicio de Hepatología y Trasplante Hepático infantil del Hospital Universitario La Paz.

Todos ellos, máximos representantes nacionales de las enfermedades metabólicas poco frecuentes, han narrado sus experiencias después de más de treinta años de trabajo. Durante sus intervenciones, los ponentes han hecho un recorrido desde sus inicios como estudiantes, hasta la actualidad como investigadores y profesionales sanitarios comprometidos con las enfermedades metabólicas.

Antonio Baldellou ha señalado la importancia de la formación para un médico: "Los profesionales sanitarios están obligados a mantener el espíritu crítico, la curiosidad, la constancia y el estudio”. Al tiempo que ha expresado los beneficios de las relaciones entre los sanitarios y las familias. "Es el modelo de la sanidad que se tiene que desarrollar", ha asegurado.

“Buscamos una relación de simbiosis entre médico y paciente”

El director de Relaciones Instituciones del Instituto Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Indepf), Jesús Ignacio Meco, ha señalado que con la celebración de este primer congreso se ha querido "impulsar de manera transversal lo que es la parte científica y la de los pacientes. Así como fomentar una relación de simbiosis entre éstos y el profesional sanitario”. Para ello, ha explicado, han recogido las preguntas que éstos han formulado en las redes sociales para ser contestadas por los médicos: “Desde entidades como Inidress e Indepf trabajamos para lograr pacientes formados y expertos, implicados en el autocuidado de su salud”.

Asimismo, Meco ha destacado que el principal obstáculo con el que se encuentran las personas que sufren estas patologías es la falta de equidad en cuanto al diagnóstico en las distintas comunidades autónomas:“Este colectivo reclama el diagnóstico temprano porque marca la vida e implica tener o no daño cerebral”, ha expresado.

Una enfermedad metabólica poco frecuente, ha recordado Meco, es el jarabe de arce. Antes de los años noventa, ha explicado, morían muchos niños a causa de esta patología, pero hoy en día, en base a la Clínica y al diagnóstico, los afectados empiezan a tener una vida normalizada.

Por su parte, la doctora Mercedes Martínez-Pardo Casanova de la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Ramón y Cajal y presidenta de Indepf, ha comentado que todavía queda mucho por hacer con respecto a la lucha contra estas patologías.

Martínez-Pardo ha recordado que el primer trasplante realizado a un paciente con jarabe de arce se realizó en 1992, desde entonces han ido en aumento. Una vez han sido trasplantados, ha comentado, pasan de comer "cuatro gramos de proteínas a consumir ochenta o noventa”. A su vez, ha puntualizado que en estas enfermedades es fundamental el papel de las familias:"Deben entender, apoyar y comprometerse con el médico".