"Tengo que ver la tele de pie y salir a pasear a las 12 de la noche"

"Tengo 83 años y arrastro esto desde los 50. A veces veo la tele de pie, tengo que salir a pasear a las 12 de la noche. No me duermo hasta que no se me quita la inquietud de las piernas", relata Antonia Díaz para ejemplificar uno de los cuatro millones de casos de síndrome de piernas inquietas (SPI) que hay en España. 

La afección, conocida también como de Willis-Ekbom, afecta a entre el 10 y el 15 por ciento de la población europea, y pese a su frecuencia, su manejo es muy insuficiente: solo uno de cada cuatro casos se diagnostica -más de 10.000 pacientes necesitan tratamiento farmacológico en España-. 

Óscar Larrosa, experto en neurofisiología clínica, durante su intervención.

"Se puede decir que es una enfermedad muy común de la que muy frecuentemente nunca se ha oído hablar. No se maneja adecuadamente porque no se sabe qué hacer con ella. Tenemos mucho trabajo por delante, especialmente en formación y divulgación", ha asegurado Óscar Larrosa, experto en neurofisiología clínica, en el aula del Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress) donde se ha presentado una guía online sobre el SPI. 

La Asociación Española del Síndrome de Piernas Inquietas (Aespi) y la ONG Información Sin Fronteras han presentado este curso, impartido por el director del Instituto de Investigaciones del Sueño (IIS), Diego García-Borreguero, quien ha explicado los problemas para diagnosticar correctamente a los pacientes y que casi el 50 por ciento no se encuentran bien pese a estar bajo tratamiento. 

Tolerancia a fármacos

Según sus palabras, la enfermedad ha estado ahí siempre, aunque ha sido en los últimos 20 años cuando se le ha prestado atención, y en su desarrollo no influye el modo de vida sino más bien su componente genético -6 o 7 de cada 10 pacientes tienen un familiar de primer grado afectado-. Afecta especialmente a la raza blanca, a mujeres más que a hombres y a quienes tienen problemas en la función renal, carencias de hierro o lesiones en los nervios periféricos. 

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Los fármacos son muy exitosos a corto plazo, pero su eficacia va perdiéndose con el paso del tiempo

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Pese a la buena respuesta a los fármacos dopaminérgicos, su principal problema es el llamado síndrome del aumento: su eficacia va disminuyendo a largo plazo, de manera que es raro el paciente que tras ocho años de tratamiento no haya visto aumentada su tolerancia. De hecho, un 75 por ciento de los pacientes lo padecen, no están bien pese a los fármacos. 

El especialista en la enfermedad ha recordado que los pacientes sufren calambres, sacudidas nocturnas, insuficiencias venosas y un aumento de entre 2 y 3 veces del riesgo cardiovascular y cerebrovascular. "Para entendernos, es como cuando algo nos pica, esa sensación que tenemos. Aguantamos cierto tiempo sin hacer nada, pero en algún momento vamos a tener que rascarnos o movernos", asegura, añadiendo que es un riesgo para la cantidad de vida, ya que la disminuye. 

Diagnosticar es clave

La principal opción para García-Borreguero es, en lugar de la medicación de por vida, "jugárnosla con un tratamiento de hierro intravenoso, que ofrece una opción de mejora del 50 por ciento". Además, recalca la importancia de que los médicos de Atención Primaria sean capaces de diagnosticar la dolencia pese a que los síntomas no sean siempre los evidentes. Posteriormente, tendrán que ser los expertos quienes lleven los casos que resultan más complicados. 

Se trata de casos a los que han puesto cara Antonia, Esperanza o Elsa, que ha venido desde Aranda de Duero (Burgos) y que tras 20 años de soportar la enfermedad admite que "se pasa muy mal". "Si las piernas están tranquilas, podemos dormir, tenemos sueño", añade Esperanza, que ofrece la ayuda de la asociación de pacientes. "Ahora buscas en internet y es fácil, pero imaginad cómo era antes", sentencia. 

Óscar Larrosa, Marta Díaz, Diego García-Borreguero, Esperanza López e Ismael Sánchez.

Uno de los momentos de la exposición sobre el síndrome de piernas inquietas del Aula Inidress.